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Aquiles

Se abre una esperanza para Aquiles y para todos los que tienen Atrofia Muscular Espinal Y NOS PONE MUY CONTENTOS 😀

Actualizada 26/12/2016 10:54

Te hab√≠amos contado la lucha de Aquiles. Tiene 8 meses y est√° internado en el Hospital Espa√Īol, de Rosario, con Atrofia Muscular Espinal.

Sus padres la reman todos los días para que se cure. Desde que se enteraron de que hay una posibilidad para que él mejore, no paran para alcanzarla. Y siguen en esa lucha.


Se enteraron que la vacuna Nusinersen (del laboratorio Biogen) podía ayudar. Pero no estaba autorizada. Y fue todo un lío empezar a hacer trámites y convencer al laboratorio para que apure la cosa.

Pero algo bueno pasó: dos días antes de navidad, la FDA, la autoridad norteamericana que regula los medicamentos, autorizó al laboratorio Biogen a vender la vacuna Nusinersen y a que se empiecen los tratamientos para todos los chicos del mundo con esa enfermedad.


Es un GRAN paso, pero faltan otros tr√°mites y M√ĀS BUROCRACIA. Por ejemplo que la aprueben en Europa y, en la Argentina, que el ministerio de Salud le d√© luz verde y Biogen empiece a entregarla.

El tema es que Aquiles, y todos los que padecen esa enfermedad, en especial bebitos,  la necesitan URGENTE para no empeorar. La vacuna no cura, pero mejoraría la función motora de los pacientes.


Otra cosa: se necesita también que el Estado pueda cubrir el alto precio porque es MUY CARO y la vida de un chico no puede tener precio.

Los padres de Aquiles y todos los pap√°s con nenes con AME no van a bajar los brazos, pero hay que pedir que todos estos organismos (Min de Salud, ANMAT y el laboratorio) se PONGAN LAS PILAS para ayudar.